El SPI
Hace un tiempo leía en el diario Metro, que entre el 5% y el 10% de la población española padece el SPI. El SPI no es una enfermedad de nombre impronunciable como cabría esperar, al contrario, es algo con el nombre tan poco amenazador de Síndrome de las Piernas Inquietas.
El SPI se caracteriza por la necesidad irresistible de mover las piernas y por la aparición de sensaciones molestas y desagradables en las extremidades inferiores. Los que las sufren las describen como escalofríos, picores, hormigueo o golpeteo, que se producen principalmente durante la noche o cuando se está en reposo.
No es que me tome a broma esta enfermedad, ni que me ría de los que la sufren es más, seguro que debe ser algo muy incómodo y doloroso, pero cuando leí de dónde venían las siglas SPI, no pude dejar de esbozar una sonrisa. Bueno, fue más que esbozar una sonrisa, la verdad es que me reí con ganas.
No se le puede llamar a una enfermedad SPI por Síndrome de las Piernas Inquietas, no es serio ni científico y hace que no se le guarde el debido respeto. Esta enfermedad tendría que tener un nombre mucho más técnico y apropiado, algo como Síndrome Asincrónico Psicomotriz Agudo o SAPA. Algo con este nombre impresionaría mucho más y nos tomaríamos la enfermedad más en serio. Pasa lo mismo con Pau, el mono catalán, con el que habría que usar su nombre científico «Pierolapithecus catalaunicus», para tratar el tema con el respeto que se merece.
Dónde ha quedado la tradición de llamar a enfermedades, plantas y animales con nombres en latín o al menos, con nombres en la propia lengua pero altamente complicados? Si se le ponen nombres tan simples a las enfermedades, cualquiera podría inventarse nombres y enfermedades. Por ejemplo, así a botepronto se me ocurren algunas como SMF (Síndrome de las Manos Frías), o SPH (Síndrome de los Pies Helados) e incluso SOR (Síndrome de las Orejas Rojas). Bromas aparte, parece que cada vez se aprende más de esta enfermedad genética considerada «rara» por algunos médicos, aunque cada vez afecta a más gente y está dejando de ser rara a ser bastante conocida, y los diferentes estudios que se están llevando a cabo son muy prometedores. Esperemos que se encuentre pronto la cura para esta enfermedad sin duda tan molesta.
Por cierto, los sinónimos de esta enfermedad son bastante más impresionantes y mucho más científicos:
- Acromelalgia Hereditaria
- Síndrome de Wittmaack Ekbom
- Anxietas Tibialis
- Síndrome de Ekbom
Y ahora algo que no tiene nada que ver con el SPI: soy el único que se ríe cuando oye decir que la Asociación de Padres de Alumnos, la APA, desde hace un tiempo se llama AMPA por la inclusión de las Madres en el nombre? No puedo evitar reírme, y pensar que cómo demonios se les ha ocurrido ese nombre y no APMA para evitar la confusión,cuando oigo a gente respetable decir que tienen una reunión del HAMPA! Qué cosas….
holaaaaaaaaaaa, mucho tiempo fuera verdad?, bueno pues sigo mal, durmiendo poco y paseando mucho.
he creado un foro asi que si os quereis dar un paseo…, aqui os dejo, un saludo:
http://noctambulos.activoforo.com
Hola Luna, como vas, yo estoy mejor, me opere de la cadera y mejoro mi SPI, casi no me lo creo me desaparecio el dolor tan fuerte que tenia de cuadrices y baje la medicación, espero que tu estes bien, ya me contaras.
Besos guapa
Hola a todos, hace muchisimo tiempo que no entraba aqui, y veo que hay personas que necesitan ayuda.
William, lo que tienes que hacer antes de nada es ir a tu medico de cabecera y explicarle lo que te pasa y decirle con mucho tacto que te identificas con esta enfermedad por algo que leiste, entonces le pides que por favor te envie a un neurólogo y haber si tienes suerte con el.
Puedes ponerte en contacto con nuestra asociación mediante nuestra pagina web. http://www.aespi.net y si no mi correo es esmaquieira@hotmail.com, espero que esta informacion te llegue a tiempo y que la leas.
Un abrazo y suerte
Hola William, lo que tienes que hacer es ir a un neurologo o neurofisiologo, y que te diagnostique, y luego te de tratamiento.
Tambien puedes acudir a la asociacion española de sindrome de piernas inquietas y te informaran.
Suerte un abrazo
hola tengo problemas con las piernas inquietas y no que hacer en las noches no puedo dormir bien sineto dolor en los hombros y pienas en otras palabras tengo dolor muscular pero siempre paro moviendo las piernas algo que no puedo evitar..necesito un consejo para poder solucionar este problema que padesco
hola chic@s, isa yo tambien me hecho crema, me hago masajes, duchas…etc, pero nada hace efecto, los parches van mal, anoche me quede dormida de pie, apoyada en la pared del pasillo, estoy tan cansada que apenas me mantengo.
un saludo, bsos
a mi me alivia muuucho cuando comienza la tonteria darme una crema que tengo para calentar antes del ejercicio, y no se si sera sicologico pero se me pasa
espe wapa, el mirapexin hace ya tiempo que lo tome y me hico efecto apenas unas dos-tres semanas,el neurotin mas de lo mismo, hasta ahora he tomado tantas pastillas que ya he perdido la cuenta, el neurologo dice que ya no quedan mas parkisianos para darme, sigo con los parches, aunque ya apenas me hacen ningun efecto, el proximo dia que vaya a consulta me mandara los de 6mg, esta semana apenas he podido dormir, ni estar sentada viendo una pelicula entera, ayer fui a la playa y la vuelta en coche fue horrible y eso que estoy a una media hora.
a veces me siento muy asustada, tengo miedo de que ya no tengan mas tratamiento para darme, no lo podria soportar, me duele la cabeza demasiado de no dormir, estoy cabreada, enfadada, merviosa….a veces trato de llevarlo con humor, supongo que cuando empiezo un nuevo tratamiento, pero cuando deja de hacer efecto, cuando ya no tengo descanso…,es demasiado dificil de llevar, demasiado duro que nadie entienda que es lo que le pasa a mis piernas, demasiado duro que el no entienda que me tenga que levantar por las noches, que le despierte con mis paseos, creo que el agotamiento empieza a afectar demasiado a mis nervios.
besos
espe wapa, el mirapexin hace ya tiempo que lo tome y me hico efecto apenas unas dos-tres semanas,el neurotin mas de lo mismo, hasta ahora he tomado tantas pastillas que ya he perdido la cuenta, el neurologo dice que ya no quedan mas parkisianos para darme, sigo con los parches, aunque ya apenas me hacen ningun efecto, el proximo dia que vaya a consulta me mandara los de 6mg, esta semana apenas he podido dormir, ni estar sentada viendo una pelicula entera, ayer fui a la playa y la vuelta en coche fue horrible y eso que estoy a una media hora.
a veces me siento muy asustada, tengo miedo de que ya no tengan mas tratamiento para darme, no lo podria soportar, me duele la cabeza demasiado de no dormir, estoy cabreada, enfadada, merviosa….a veces trato de llevarlo con humor, supongo que cuando empiezo un nuevo tratamiento, pero cuando deja de hacer efecto, cuando ya no tengo descanso…,es demasiado dificil de llevar, demasiado duro que nadie entienda que es lo que le pasa a mis piernas, demasiado duro que el no entienda que me tenga que levantar por las noches, que le despierte con mis paseos, creo que el agotamiento empieza a afectar demasiado a mis nervios.
besos
Hola Luna, siento que no te vaya bien, pero lo que mas me estraña es que te vayan mejor los parches que el Mirapexin, desde luego cada cuerpo es un mundo diferente, yo ahora estoy con Mirapexin de 0,7 y una de Neurontin pero tampoco estoy muy bien, tengo noches y dias que no paro, ya veremos que pasa.
Cuidate mucho.
Espe
Hola wapa, hola millan, pues encantadas de verte por aqui, bueno os comento, estube tomando el mirapexin pero nada de nada, de momento sigo con los parches, en unos dias creo que me mandaran los de 6mg, ufff, ahora que me voy adaptando a estos…, bueno el caso es que tardo mas en adaptarme que ellos en dejar de hacer efecto.
Estoy realmente agotada, cansada y ya no se que hacer.
Hola preciosa, siento que no estes bien, yo tambien tuve que dejar los parches de Neupro, al final me produgeron un zarpullido por todo el cuerpo, luego me pasaron otra vez a los opiacios y me pase un fin de semana con la cabeza metida en el wc, luego me pasaron a Lirica y ademas de nauseas me salio una escema en toda la cara, asi que ya ves tenemos para todos los gustos, al final como dice Millan que por cierto creo que es la primera vez que escribes, verdad?? gracias por hacerlo y gracias por tus conocimientos, eres Medico?? bueno el caso es que estoy con Mirapexin de 0,7 y sigo con sacudidas y dolor muscular, mi neurólogo me dijo que tenia que estar 15 dias sin tratamiento…….. seguro que no sabe lo que es eso, al final me fuia a otro aqui en mi tierra y me subio el Mirapexin de 0,18 a 0,7 pero el resultado tampoco es el esperado, sabeis una cosa, mi caso se le va de las manos, en una palabra, NO PUEDEN CON MI SPI. En cuanto a los comentarios, Millan lo mejor es ignorarlos, pues si alguno de esos que dicen burradas tubiese solamente una semana de las mias, te aseguro que no volveria a abrir la boca en ese sentido.
Besos para todos y felices vacaciones quien las tenga.
Esperanza
Me causa ua gransorpresa y al mismo tiempo pena elcomprobar que al SPI, se le etiqueta de ficticio o fantasma y hasta con guasa, lo que demuestra una ignoranicia supina de todas estas personas e incluso de profesionales que entretienen a sus pacientes, muchas veces con buenas palabras, consejos anodinos e incluso etiquetándolos de histéricos y todo por que su desconcimiento es absoluto y además muy poco predispuestos al estudio para superar su ignorancia.
En más del 80% de los, este Sindrome puede tratars eficazmente y de u na forma definitiva; administrando Mirepexin, 1/2 comprimido dos o tres horas ates de acostarse; puede presentarse uncuadro de vómitos incorcibles que duran unos minutos para repetirse a las tres/horas, para desaparecer totalmente las 10/12 horas, pero los resultados sueln ser expectaculares, Saludos y que haya suerte aquellos que lo utilicen.
hola chicas, como andamos???, ufff yo no muy bien, estoy con los parches de 4mg, pero me siguen revolviendo bastante.
supongo que el calor tampoco ayuda mucho porque mis piernas parece que han cogido carrerilla y no quieren darme descanso, aunque sin los parches no lo podria aguantar.
esto es horrible ¿verdad?,algo que parece tan tonto, que no se sabe de donde sale y que nos haga tener una vida tan…¿inquieta?, jeje, es por hecharle un poco de humor, la verdad es que estoy agotada creo que volvere a pedir cita con la psiquiatra haber si me puede dar algo que me ayude a dormir un poco mas.
un beso chicas
Hola preciosa, vale ya somos dos, los parches de 4mg a mi tambien dejaron de hacerme efecto ademas de salirme dos veces sarpullido por todo el cuerpo, lo peor es que los opiacios tampoco los tolero, nada estamos en la misma situación podemos juntarnos y hacer una protesta haber que pasa con nosotras, pues no se a ti pero yo la mayoria de los dias ando con muletas, pues ahora me ataca al musculo superior de las piernas y el dolor ademas de las sacudidas es terrible, cuando aguanto en cama el dolor que me da es tan fuerte que no puedo mover un solo musculo del cuerpo sin tener la sensación de que me arrancan la pierna.
Bueno yo voy hablar hoy con mi neurólogo haber que me dice pues ya no me queda nada que probar.
Estamos listas.
Pero anímate que esto pasará, no sabemos cuando pero pasara.
Sabes la esperanza es lo ultimo que se pierde y yo la tengo por partida doble, asi que a luchar que toca.
Un abrazo muy grande y cuidate.
Espe.
Hola chicas, espero que aún sigais por aqui, bueno solo deciros que estoy pasando el umbral de la cordura, jejeje, es broma, aún sigo cuerda, bueno demasiado duraba mi tranquilidad ¿verdad?, los parches han dejado de hacer efecto, los de 4mg no los tolero asi que…ufff, fatal, hoy tengo que ir al neurologo, aunque me ha dicho que ya no hay nada para tomar, yo solo se que no me muevo de la consulta sin que me de algo, necesito descansar, esto ha dejado de ser vida hace tiempo, no me apetece nada, estoy demasiado cansada,
espero que me conteis como vais, ¿ok?, un beso a todas
Hola Sara, yo no puedo diagnosticarte un SPI, eso tiene que hacerlo un neurólogo, pero desde luego que por lo que dices parece ser un SPI, deberias visitar a un neurólogo y el te lo confirmará, tambien puedes entrar en nuestra pagina web para leer una amplia información sobre el SPI, es http://www.aespi.net, espero volver a hablar contigo.
Un abrazo
Esperanza
Hola.me gustaria que alguien me ayudara, tengo una duda.Desde pequeña muevo una pierna arriba y abajo golpeando el colchon.Es un movimento que tengo qe realizar por una sensacion extraña que no se describir y es la unica manera que tengo para poder dormir, dar patadas constantes al colchon.Pero nunca ha tenido la necesidad d levantarme y andar por eso dudo si es SPI o no.Me gustaria que alguien me diera su opinion.tengo 28 años.Sara.
hola .No se si lo mio se puede definir como SPI.Desde pequeña cuando duermo muevo una pierna arriba y abajo golpando el colchon,o la muevo de un lado a otro de la cama.No se porque motivo,es como una sensacion extraña y necesidad apremiante de mover la pierna para poder dormir.A veces me despierto y llevo un rato moviendo la pierna, es un movimiento inconsciente y otra veces tengo que mover la pierna hasta que consigo dormir.cando era pequeña tambien movia la cabeza de un lado a otro o daba cabezazos, cuando creci deje de hacerlo y aldia de hoy la pierna es lo unico que no soy capaz de controlar.Me gustaria que alguien pudiera decirme si es SPI o simplemente es ansiedad.Tengo 28 años.Gracias por adelantado.
Hola preciosa, perdona que no entrara antes, pero me pasa lo que a ti, el tiempo no se detiene con nadie, bueno yo sigo con los parches pero todos los dias, ademas de los antinflamatorios, pero el dolor no cede, asi que a aguantar que toca, es lo nuestro, no?.
Besitos y cuidate mucho, espero que todo siga bien.
Espe
Hola chicas, esta temporadita ando mal de tiempo, pero bueno, queria deciros que sigo con los parches, de momento me van bien, no son perfectos pero duermo unas horitas todos los dias y mi estomago ya no padece sus efectos.
Espero que esteis mejor,Espe wapa, eso de tirar la toalla…jamás, en cuanto a ponerte los parches cada dos dias, aunque sean de 4…creo que pierden bastante efecto de esa manera, asi que preguntale a tu neuro ¿ok?.
Un beso wapas
Hola chicas, Luna, yo también estoy con Neupro de 4 pero empece con dos, la verdad es que no me van demasiado bien, pues no puedo ponerlo todos los días porque me producen retención de líquidos, por eso pongo uno cada dos días, pero ademas me dieron opiáceos, que también tuve que dejar pues no me sacaban el dolor, ahora estoy con Neupro de 4 cada dos días y al mismo tiempo estoy con antiinflamatorios que me alivian el dolor de los músculos, pero son las cinco y media de la mañana y no pude ni acostarme, pues llevo desde las 11 con sacudidas en las dos piernas y en el brazo derecho, esto es horrible, yo ya no se que hacer de mi vida, hoy estoy para tirar la toalla.
Espero que te mejores.
Un beso.
Espe
HOLA COMPAÑERAS DE FATIGUITAS ESTO NUESTRO ES UNA BROMA MACABRA LAS PATITAS LOCAS, LA NOCHE EN VELA Y AL FINAL DE MAL HUMOR Y DE PELEAS EN CASA POR EL MALDITO SPI.( valla desahogo emocional el mio )BUENO A FUNDAR EL CLUB Y A PASAR LA NOCHE BAILANDO LA VERDAD ES QUE LA IDEA ES ESTUPENDA, SINI FUERA PORQUE VIVIMOS TAN LEJOS UNAS DE LAS OTRAS. MIS QUERIDAS «COMADRES» OS DEJO NO SIN ANTES DECIR A LUNA QUE YO TAMPOCO PODIA ENTRAR EN ESTE FORO Y QUE ABURRIDA LO DEJE DE INTENTAR UN BESITO Y A LO QUE SEA ESTA NOCHE
Hola wapa, veo que andamos parecidas, el viernes fui al neuro y me mando unos parches, la verdad es que me van muy bien de momento, pero sus efectos son..bufff, ahora ya estoy mejor pero hasta anoche lo he pasado fatal, me revolvian mucho y estaba muy mareada, hoy al menos he podido comer un yogurt sin que me haga dano.
Los parches se llaman Neupro y el primero que me puse era de 4 mg, me sento tan mal que pense que estaba intoxicada por el escape que hubo en la mina, al final fue el parche, ahora estoy con los de 2mg y empiezo a admitirlos.
Ya me contarás con que estas tu ¿vale?, un beso
Bueno Luna efectivamente nos quedamos solitas, pero mientras estemos las dos esto sigue adelante.
Siento que no estés bien, yo tampoco lo estoy, esto avanza a pasos grandes, ahora me ataca al musculo y no me deja andar, ademas de darme unos dolores de noche espantosos, ahora mismo son las 3 de la madrugada, no era capaz de estar en cama y aquí estoy.
Bueno espero que cuando escribas ya estes mejor.
Un besote muy grande.
Esperanza
Hola chicas, uffff que paradito esta esto, Espe wapa parece que las demas se han ido, bueno yo sigo esperando que toque consulta con el neurologo, haber si me da otro tratamiento una vez mas, porque ya estoy empezando a ponerme un poco histerica.
Bueno ya me contaras como vas tu y espero que las demas se pasen por aqui y nos cuenten como les va.
Un besazo
Bueno chicas que pasa, os fuisteis todas de vaciones, pues aqui no entra nadie. Yo crei que encontraria un monton de comentarios, pues no se que paso que mi ordenador no queria entrar en este foro, y hoy que por fin llego, resulta que nadie escribio, venga holgazanas decirme algo.
Yo estoy desesperada con obras en casa la tengo desecha, ya no se donde meterme, pero aun asi me acuerdo de vosotras.
Besos para todas.
Espe
Hola chicas, como estais, Luna veo que tu no demasiado bien, bueno como ves son las dos y media de la madrugada y yo tambien estoy aqui al pie del cañon, oye no seria mala idea la de montar un club nocturno para las SPI creo que al menos pasariamos las noches un poco mas distraidas.
Bueno ya tambien hacia tiempo que no entraba, pero por lo que veo tampoco hay demasiado movimiento aqui.
Me despido mis queridas compañeras de nocturnidad impuesta, besos para todas.
Espe
Carmen wapa, espero que te encuentres mejor, al menos que estes mas animada ¿ok?, bueno yo no tengo nada bueno que contar, parece que empieza a fallar el tratamiento, por el dia apenas puede estar cinco minutos sentada y por las noche…no consigo dormir mas de media hora seguida, asi que me encuentro nuevamente dando paseos por las noches, levantandome agotada, de mal humor y con dolor de cabeza…¿es que esto no tiene fin???’.
Bueno chicas espero que vosotras esteis mejor, aunque viendo que los tratamientos tienen efectos a muy corto plazo…uffff, que vamos a tener que irnos a vivir juntas todas las personas que tengan el S.P.I, asi al menos por las noches no nos aburriremos.
Un beso a tod@s
Hola Luna ¡ cuanto tiempo sin saber de ti ! El caso es que ……. bueno me da verguenza decirlo pero no se que me paso que no podia encontrar este foro, entraba en kiyoaki y me salian otros temas, hasta hoy mismo que lo consegui( que torpe soy verdad ) Bueno me alegro que el tratamiento te valla bien, lo malo es que no duermas y las pesadillas,esto nuestro es un desastre total…. pero en fin mientras vallamos tirando…. algo es algo.No estoy muy animada hoy ¿ se nota ?Besitos y a mejorarnos
Espe wapa, me alegra verte de nuevo, espero que te mejores.
Bueno yo llevo unos dias bastante bien, parece que el tratamiento esta haciendo efecto y la verdad es que paso casi toda la noche sin molestias, hasta las 5 mas o menos, asi que no me puedo quejar, aunque por otro lado…bueno, parece que me estan afectando al sueño, ¿podeis creerlo?, es horrible.
M e alivia el spi y me dan imsonnio, vaya que no duermo mas de dos, tres horas y eso si no tengo una pesadilla, que no se si sera por efecto de las pastillas, pero llevo una temporadita que apenas me duermo y ya despierto con pesadillas, asi que chicas..no se si algun dia conseguire dormir.
Espe. haber si te mejoras y a las demas…¿como andais?, Carmen wapa que has desaparecido.
Un beso
Hola chicas, como llevais el año nuevo, yo no demasiado bien, pero hay que seguir, asi que aqui me teneis, espero que lo pasarais bien en estas fiestas, hice un comentario el otro dia y al cacharro este no le dio la gana de publicarlo, pero es igual, haber si hoy sale.Mchos besos para todas mis niñas.
Esperanza
Chicas que ya se han terminado las navidadessssss, como estais???, ya me contareis como van esas piernas ¿ok?, un besazo
Hola Luna, yo tambien te deseo una felicisimas NAVIDADES y que el nuevo año te/ nos traiga piernas más quieticas. Lo de maravillosa finca son cosas de Espe, se trata de un cortijo arreglado, de todas formas te invito a pasar unos dias, yo las NAVIDAD la pasare alli con mis hijos, marido, y mis nietos( tengo 5 nada mas )Repito que seas muy feliz, que el neurologo te «atine » y tus piernas te dejen en paz ( Espe ya te arreglare yo a ti ) Un beso grande, gradeeeeee
Hola wapas, Carmen aqui estoy, he estado unos dias fuera pero ya he vuelto a casa, como el turron, jejeje.
Bueno pues yo sigo dando paseitos por mi querido y odiado pasillo, pero…algunos dias aún consigo dormir unas horitas.
El lunes por fin voy al neurologo haber los resultados de la resonancia, le comentare que el tratamiento empieza a dejar de hacer efecto, una vez mas y haber que dice.
Bueno chicas pues yo tambien os deseo unas felices fiestas y como no tenemos problemas para NO dormir…jejeje, pues aguantaremos como campeonas toda la noche de comedia mientras a nuestras familias les da un sueño horrible.
Que un besazo a todas y todos los SPI que nos lean.
Ah, Carmen ¿y eso de que estas en una preciosa finca????, que bueno, un beso chicas, Espe que tal sigues???.
Hola Carmen, anda no te quejes tanto total duele igual…, es broma, como estas, hace dias que no hablo contigo, claro ahora estas tan ocupada en tu preciosa finca que ya no te acuerdas de los pobres mortales.
Bueno chicas aqui os dejo mis mejores deseos para todas en estas navidades, que os sea concedido todo lo que deseeis y que el nuevo año nos traiga a todos las esperanza de un futuro mejor.
Muchos besos para todas.
Esperanza
HOLA QUE PASA QUE NADIE COMENTA NADA ? TAL VEZ ESTEIS MEJOR DEL SPI, PUES DE LO CONTRARIO DIRIAS ALGO. YO SIGO «PATEANDO COMO DICE ESPE » Y FASTIDIADA CON MI RODILLA. LUNA DONDE TE METES ? PORFA DECIR ALGO QUE ESTOY MUY SOLITA. QUE TAL EL PUENTE ? ¿ COMO LO LLEVAIS ? ABRAZOS Y DECIR ALGUNA COSILLA
Espe wapa, has hecho bien en pedir la baja por el SPI, que los medicos son muy listillos y a veces se nos quieren quitar de en medio de cuanquier manera, recuerdo que cuando yo trabajaba una vez que pedi la baja porque no podia mas, el medico me la dio pero por «depresion», le fue mas facil decir eso supongo, pero a mi me dio muchisima rabia.
Bastante tenemos ya como para que nos hagan ocultar nuestro problema.
Espe haber si te mejoras de esa ciatica.
Bueno chicas un besazo
Hola chicas, yo si trabajo y no duermo y estoy mas que harta de esta enfermedad, ahora me duermo conduciendo, hoy me fui al medico y le dije que no podia conducir por el tratamiento y me dijo que era normal, y yo le dije que me diera una baja por spi ……..y me la dio. Haber que pasa si me llaman de inspeccion o sigue para delante, pues estoy con ciatica en una pierna y me dijo que me ponia por la pierna y yo le dije que no que la baja era po spi o si no no la queria y me la hizo.
Ya os contare haber que pasa.
Besos.
Espe
Hola Luna y
HOLA LUNA (ESPE TU YA SABES ……) BUENO LUNA ERA UNA BROMA A ESPE YO TAMPOCO DUERMO ESAS 7 HORAS QUE DIJERON AYER EL LA TELE, QUE DORMIAMOS LOS ESPAÑOLES Y QUE ERAN MENOS DE LO QUE SE DEBE DORMIR. CON ESAS 7 HORAS YO IBA «QUE CHUTABA Y METIA GOL» PERO COSAS DEL MALDITO SPI, ME CONFORMO CON UNAS 3 HORITAS Y A RATITOS. YO TAMPOCO TRABAJO FUERA DE CASA Y ASI VOY TIRANDO ALGO MEJOR. ESPERO SIGAMOS CONTANDONOS COMO VAMOS TIRANDO ( QUE NO ES POCO )
BESOSSSS
Espe wapa, me alegra verte por aqui, espero que estés mejor, supongo que te llevarias un buen susto, bueno en cuanto a que no hay nada nuevo para nosotras…algún dia encontrarán algo, espero.
Yo hasta enero no tengo cita para el neurólogo, si es ue encima entre consulta y consulta…, así que no se el resultado de la resonancia, aunque supongo que no verian nada, si no llamarian primero.
Yo sigo durmiendo a ratos, algunas noches hasta tres horas seguidas que me vienen de maravilla, pero suelo dormirme un primer sueño de una media hora y luego hasta las 5 o 6 ya no me vuelvo a dormir, no se si vosotras trabajareis, yo no, pero creo que me seria imposible aguantar.
Por otro lado este dolor de cabeza no se me va, llevo asi casi tres meses, el medico dice que pueden ser migrañas, que ya me dirá el neurologo, que el estres, la falta de sueño y esas cosas, suelen acabar en migrañas..jejeje, y ¿como quiere que duerma?, si es que a veces me cabreo muchísimo.
Bueno chicas que ya me contareis como estais ¿ok?, un besazo.
Luna.
Hola chicas, veo que os lo pasais divinamente, bueno perdonar que no entrara estos dias, pero primero estuve muy mal, el viernes 17 despues de meterme en cama a las 7 de la mañana y haber pasado una noche tormentosa donde habia sacudido todo menos los pelos, a las 9 de mañana me despierto y resulta que no puedo mover mas que los ojos, se me relajaron los musculos de tal forma que no podia ni hablar,luego de que me dieron un masje y un baño caliente empece a reacionar, la semana siguiente estuve en Barcelona, como dice Carmen , pero lamento deciros que las novedades para nosotros no existen, estamos donde empezamos, mas o menos.
Yo sigo com mis parches haber hasta cuando.
Cuidaros y muchos besos para todas.
Espe
Hola wapa, quizas seria mejor pegarnos unos baikes cada noche ¿verdad?, asi no nos pondriamos de mal humos.
En cuanto a lo de los parches..creo que a Espe ta le habian mandado unos y al final no le sentaban muy bien, esperemos que estos sean otra cosa, la verdad es que seria mas cómodo ¿no?, porque eso de vivir pendiente de tomarse la pastillita….es un coñazo, ademas tanta pastilla nos dejara el estomago fatal.
Bueno Carmen algún dia bailaremos esas sevillanas, jejeje, pero de las de verdad, hasta entonces cuidaros mucho y un abrazo a tod@s.
Hola Luna verdaderamente es muy dificil meterse en cama sabiendo que va a empezar el » dichoso baile con las patitas locas » pero es lo que tenemos por el momento. acabo de leer que pronto van a estar en la farmacia unos parches de un preparado que nos pueden ir bien, espermos que lleguen pronto Bueno que te vea por aqui y podamos compartir » otras sevillanas » más alegres
Besossssss
Hola chicas ¿como estamos????, por aqui…bueno, se empieza a dormir menos y a odiar el momento de ir a la cama, estas peastillas ya no son lo que eran, ufff, es inutil esto, cada vez que me cambian el tratamiento estoy encantada y despues de unos meses, dos o tres, vuelta a empezar.
Bueno ya me contareis como estais vosotras, si habeis vuelto, Espe espero que nos tengas algo bueno que contar y Carmen que tal esos dias fuera???.
Un beso chicas
para Luna y compañia ¿ donde estais, que os pasa que no escribis nada? Bueno yo me marcho un par dias fuera ya os contare como me fue con mis locas patitas Abrazos
Hola Luna, no te imaginas como me alegra ver tu comentario crei que me habias dejado sola. Yo tambien adelgazo con la pastillas que tomo, mido unos 2 centimetros menos que tu y peso 52 kilos, ya ves que tambien soy delgada ó mejor estoy mas delgada desde que tomo el tratamiento. Creo que Espe nos traera muy buenas noticias ( ojala sea asi)Si llegase el dia que pudiesemos dormir e incluso estar quietecitas en un cine o algo parecido seria maravilloso ( cosa que yo dudo que fuese sin esta enorme cantidad de porquerias que nos metemos en el cuerpo ( drogas legales que nos reetan los medicos ) Bueno Luna » paciencia y barajar » ( dicho de andalucia ) Un beso grande para todas y todos los «movedizos «
Hola chicas, Carmen wapa el comentario anterior al tuyo es mio, soy Luna aunque no se porque sale como «anonymous», no sé quizas sea porque estoy con el ordenador de mi hijo, el mio dejo de funcionar.
Bueno como os dije voy durmiendo mas o menos, así que no me puedo quejar, aunque hoy mismo voy a ir a mi medico de cabecera, desde que tomo estas pastillas me duele horrores la cabeza y estoy adelgazando, peso 50 kilos y ya estoy delgada para mi altura, 1,68, asi que no creo que sea muy bueno que baje mas de peso, desde que estoy con ellas he bajado 5 kg y como os digo, los dolores de cabeza no me pasan, no se si seran las pastillas pero yo lo iré a comentar.
El neurólogo aún no me ha llamado para darme el resultado de la resonancia, ya os dije que aqui la lista de espera es enorme, no se por ahí si tendreis estas listas, pero aqui es que da pena.
Bueno espero que cuando Espe este de regreso, nos cuente muchas cosas y muy buenas, haber si de una vez descubren algo que nos sirva de verdad y podemos empezar a dormir a «pierna suelta», ¿os imaginais lo que seria dormir de verdad?.
Bueno chicas, pues nada mas, espero que vayais bien.
Un beso a todas las «movedizas» jejeje, Carmen eso esta bien.
Buenas noches, que tal estais? No se nada de Luna ni de las demas » movedizas » Espe se marcha a Barcelona a un Cogreso sobre nuestro problema, ya nos contara cosas a su vuelta. Decirme como seguis y que pasa que nadie dice nada Os envio un abrazo grande, grande
Hola wapas, he tenido problemas con el ordenador pero estoy de vueltaaaa.
Espe wapisima, no te desesperes ¿vale?, ya sabes como es esto tres dias bien y treinta mal pero seguro que te darán otro tratamiento que te permita dormir otra temporadita.
Yo estoy durmiendo un poco, aunque estas pastillas me estan adelgazando y me dan unos dolores terribles de cabeza, asi que ya no se si dejarlas o seguir hasta que me llame el neurologo, que todavia no me ha llamado para darme el resultado de la resonancia.
Chicas ya sé lo duro que es esto y lo mal que lo pasamos, pero tratemos de no desanimarnos demasiado ¿vale?.
Espe cuentanos como vas y como dice Carmen, estamos contigo, un besazo a todas
Espe no desesperes, veras como tu problema se arregla, ten paciencia unos dias.Sabes que te acompañamos muchos en tus noches de vigilia y » pateo» Luna ¿ verdad que tú tambien estas con Espe ? ¡ animo a todos y todas las » movedizas » y un abrazo grandeeeeeeeeeeeee
Hola chicas no se que hacer van a ser las dos de la madrugada y yo ando como en mis mejores tiempos, patea que te patea, en fin que os voy a decir que no sepais vosotras.
Ojala mañana me digis que dormisteis toda la noche como troncos.
Felics sueños
Espe
querida Espe, no sabia que te encontraras tan mal, te pido disculpas y animo tú llama al medico y dile lo que te ocurre Te mando un monton de besos y otra vez » animo y no desperes «
Bueno chicas aqui estoy otra vez, Carmen ya no duermo tengo picazon por todo el cuerpo y los brazos llenos de granos engorde en una semana dos kilos, tengo molestias al orinar, los parches como podeis ver me van de perlas.
Mañana vuelvo a hablar con mi medico ya deje el tratamiento que estaba tomando, me dijo que aguantara hasta el miercoles y voy hacerlo, haber que me dice mañana.
Os digo una cosa……estoy harta de todo, de la enfermedad, del tratamiento, de los medicos de todohasta de mi misma.
Lo siento creo que no es un buen dia para daros ánimos, perdonarme.
Besos para todas.
Espe
Hola guapas, Luna yo soy andaluza de la tierra del ronquio, nada menos que de Jaen y aqui las estrellas brillan cosa que no veas de lo bonita que son.Espe animo y sin miedo que todo va a ir de perlas ( sabes que te envidio )Duerme por todos los que paseamos como dice Luna y sueña cosas lindas Besos muchos besos para todos y a dormir los que podais
Espe wapa, espero que tengas suerte ¿ok?, y bueno aprovecha estos dias para dormir todo lo que puedas, uffff que ganas tengo de dormir a pierna suelta..
Bueno pues ya nos contarás como sigues, un besazo y cuidaros mucho.
Hola chicas, bueno acaso no es verdad que vivimos mas que los demas?.
Luna yo soy de Pontevedra y aqui las estrellas brillan con todo su explendor.
Con respecto a mi tratamiento, creo que empiezo a vivir tanto como los demas pues llevo con el desde el dia 7 y duermo toda la noche, cosa que no acordaba como era, pero lo peor falta por venir, pues me dieron unos parches de opiacio para poder dejar lo que estoy tomando y aun no empezare a dejar las pastillas hasta la proxima semana, luego seguro que empezaran los problemas, os tendre al corriente.
Besos para todas.
Espe
Jejeje, hola chicas, bueno lo primero Espe…suerte con tu tratamiento, ya me diras que te han mandado ¿ok?, y no te asustes que ya sabes como va esto…una temporadita y vuelta a empezar, yo aún sigo esperando a que me llame el neuro, bueno pues cuando puedas nos cuentas como vas y que te han dado.
Carmen wapa, yo vivo en Asturias, en las cuencas mineras y aqui las estrellas…me gusta cuando voy a Leon, porque alli en el pueblo si que se ven y es un gustazo, por cierto de donde sois???’.
Un besazo y animos para las chicas que mas vivimos, jejeje, como dice Espè, vivimos mas que nadie, mientras el mundo duerme nosotras paseamos.
Un beso
Bueno Espe, no te asuste veras que te va a ir de perlas con el nuevo tratamiento. Luna donde vives que ves las estrellas ? Si quieres te mando una fotografia de ellas para que te consueles. Me acordare de ti cuando haga pasillo Con dormir 4 ó 5 horas vamos fenomenal Los que duermen más son tontos ( a si me consuelo yo ) Besitos
Hola a todas este va a ser mi primer dia con mi nuevo tratamiento tengo un miedo que no veais, pero tengo que ser fuerte, aunque llevo ya unos tres o cuatro años con este tratamiento y cada vez que me lo cambian tengo que volver a el, pero parece ser que de esta vez es definitivo.
Os tendre al corriente de como voy si es que puedo escribir.
Besos para todas.
Espe
Hola wapa, me alegra verte de nuevo aunque apenas pudieras dormir, jeje, eso del pasillo…creo que el mio ya tiene baches, pero como tu dices, algún dia encontrarán algo que realmente nos ayude (eso espero).
Bueno chicas pues yo sigo igual, algunos dias consigo dormir unas 4-5 horas y otros me los paso en blanco, o mas bien en negro porque me pillo unos cabreos…, es que la noche es demasiado larga, verdad?.
Bueno un beso a tod@s.
Por cierto bonito apellido, yo me pude de nick luna porque muchas noches me las paso mirándola, aqui donde vivo no se ven las estrellas casi nunca, asi que miro la luna porque lo de contar ovejitas…un beso
Hola de nuevo con vosotras, no riñais por las ausencias, se que soy desconsiderada pero que le vamos hacer.Como andais de salud? y vuestras patitas locas ? Las mias a dias bien y dias regular, mejor noches bien y noches malas, la de anoche ni la cuento, me la pase entre el ordenador y el pasillo de casa Esto es asi hasta que salga algo más especifico para nosotros.» Luna» ese ese el apellido de mi marido y naturalmente de mis hijos, bonito por cierto verdad? Un abrazo grande, grande para todos
Hola chicas, aún no me ha llamado el neuro para darme los resultados, paciencia, que remedio, jeje, pero ya os contaré cuando sepa algo.
Cuidaros mucho y haber si animamos mas este foro, un beso a tod@s
Este comentario es para Carmen la nueva, oye niña que te pasa estas tan bien que ya no entras? estamos preocupadas por ti, dinos algo como estas si estas mejor si fuiste al neurólogo si te dieron tratamiento, por favor escribe, te consideramos una mas del grupo, cuentanos como te va.
Besos de tu amiga
Esperanza
Luna ya nos diras el resultado cuando lo tengas, espero que todo este bien.
Besos para todas.
Espe
Hola a todos y todas No he estado durmiendo todo este tiempo en que no entre en el foro He estado en el campo, pero nuevamente con vosotros queridos amigos Os contare que duermo algo mejor pero en cambio me dan unos dolores de piernas muy molestos, creo que seran de la columna o tal vez de spi en fin ya ire al medico la semana entrante Luna te agradezco la bienvenida Un beso muy grandeeeeeeeeee
Hola chicas, Espe wapa ¿como sigues?, bueno pues me hicieron la resonancia, fueron dos, una en la cabeza y la otra para el cuello, aún no me llamo el neuro, se que tardará como una semana en recibir los resultados, pero no se cuando me llamara para darme cita, porque aqui la lista de espera para él, es impresionante.
Bueno pues ya os contaré ¿ok??, un beso a todas
Hola a todas, Luna te hicieron la resonancia? cuentanos si te la hicieron y si tienes los resultados.
Carmen, como vas? es que ya duermes tambien que no entras?
Bueno chicas besitos para todas.
Espe
Hola Carmen, bienvenida al club, cuenta con nuestra amistad y ayuda para lo que necesites y ten paciencia con las noches, solo piensa que siempre hay alguien que las lleva peor todavia, asi que ánimo y adelante.
Como le decia una vez a Luna piensa que tenemos la ventaja que vivimos mas que los que duermen toda la noche.
Un beso.
Esperanza
Hola Carmen, es bueno tener con quien hablar por aqui…y contarnos nuestras penas, jejeje, que me alegra de que te vaya bien el tratamiento, ¿que estas tomando??, bueno a mi al principio me van bien, pero despues de un tiempo…., bueno al menos ahora no me puedo quejar que algo estoy durmiendo y hasta estoy engordando un poquito que no me viene mal.
Bueno chic@s un saludo y espero veros pronto por aqui.
Carmen, bien venida aunque sea por este motivo.Un beso
¡ valla nochecita llevo, no acierto a escribir bien lo que o quiero decir: en resumen que deseo ser amiga vuestra ¿ me aceptais ?
besos, muchos besossssss
vuelvo de nuevo a este foro, deseo teneros com amigas y copartir nuestros problemas de spi y de otras coss que nos puedan interesar ¿ Me sceptais como amiga ?
Hola a todos soy nueva en este foro,soy sufridora del spi ( mejor lo era ) ya que con el tratamientoque me puso el neurologo voy bastante bien, Dormir no es que duerma mucho, sobre cuatro a cinco horas con suerte y con despertares pero no me quejo, ya que antes era peor.Desde aqui animo a las personas que tengan el spi a que se unan a nosotros y poder hacer fuerza ante los laboratorios, asi como a la S.Social para que nos den los meicamentos apropiados y no nos pongan inconvenientes Os envio un saludo y espero volver por este foro Carmen
Hola Luna, me alegro que duermas esas cinco horitas, que no esta nada mal, pues yo con mis dos o tres horitas voy arreglandome.
No se nada mas de Monica ni de Olga, haber si entran y nos dicen como estan.
Besitos para todas.
Esperanza
Hola Espe, me alegra verte por aqui, bueno tengo un pequeño problema con algunos medicamentos, soy alérgica a demasiados, asi que el neurólogo lo pasa bastante mal cuando me lo cambia.
últimamente estoy durmiendo bastante bien, a veces consigo dormir una hora seguida y entre sueño y sueño…creo que duermo unas 5 horas, asi que no me puedo quejar.
Mañana tengo que hacerme una resonancia que me mando el neuro, no se que busca exactamente, ya os contaré.
No se si Mónica a vuelto a entrar por aqui, si lo hace espero que nos cuente como le va, a las demás.., ¿como vais???.
un beso
Hola a todas, perdonar por no entrar antes, pero estuve sin línea en el ordenador y luego me fui de vacaciones, pero ya estoy aqui otra vez.
Esto es para Monica, nena vete a un neurólogo cuanto antes, dile lo que tienes y que te de un tratamiento adecuado, yo podria darte nombres de algunas cosas naturales pero ninguna funciona y cuanto antes vayas al neurólogo mejor pues esto avanza y cuanto mas esperes peor, te lo digo por esperiencia, espero que nos cuentes algo.
Hola Luna, como siento que el tratamiento no te vaya bien, porque no le dices a tu médico que te recete algun complemento para tomar al mismo tiempo que el tratamiento, algo como codeina, yo tengo probado y me iba bien.
Bueno, deciros que conteste ayer y no salio publicado, espero que esto salga.
Besos para todas.
Esperanza
Hola Mónica, bueno me gustaria decirte algo para ayudarte, pero la verdad es que hasta el momento yo no he conseguido mejorar.
Remedios naturales yo no se de ninguno que nos pueda ayudar, a mi me decian que es bueno meterse en la bañera una media hora y siempre antes de irnos a la cama, tambien que es bueno andar, hacer un poco de bicicleta….bueno yo hago una media hora de bici antes de cenar y despues, me meto en la bañera aunque la verdad es que no me ayuda nada.
¡No te dio ninguna medicacion el neurologo?, a mi me ayudan, aunque una vez que mi organismo se adapta a la medicacion…deja de hacer efecto y tienen que darme otra cosa, aunque al menos a temporaditas puedo dormir algo mas.
Suerte ¿ok?, cuentanos como vas.
Un beso a tod@as
Hola. Quisiera compartir con ustedes mi caso. Tengo 22 años y creo que padezo el SPI, mis síntomas coinciden totalmente con las descripciones de la enfermedad y fui a un médico, neurólog y me dice que puede tratarse de este síndroe. Esto me hace sentir muy mal porque no me puedo concentrar, no rindo igual en la escuela, me siento incómoda, me produce mal humor… en fin ustedes deben de saber de lo que hablo… Quiero preguntarles si conocen algún buen remedio natural contra esta enfermedad, o si algún medicamento les ha funcionado. De verdad no agunto esta sensación, la estoy sintiendo en este momento, es sumamente incómoda, siento calor en las piernas, tensión en los músculos, siento tirones no sé… por favor algo que alivie esta sensación chicas, alguna recomendación… no pude dormir la otra noche y tengo miedo de que suceda lo mismo hoy
Hola Olga, me alegra verte de nuevo y mas saber que estas mejor, bueno quizas para ti haya sido algo pasajero, espero que si, bueno en cuanto a mi y mi nuevo tratamiento…uffff, jeje, me rio porque creo que ya estoy harta de llorar y mi desesperacion esta…., este aun ha tardado menos en dejar de hacerme efecto, bueno aún me deja algun rato tranquila, pero cada vez me hace menos efecto y es realmente duro.
Pero bueno, supongo que en algun momento acertaran y me darán algo que al menos me dejedescansar una larga temporada, aunque tengo mis dudas quiero pensar en positivo.
A mi es que ni en vacaciones me deja tranquila, aunque bueno como estaba de camping, salia de mi tienda y me pasaba las noches paseando, que parecia mas la vigilante nocturna que una campista, pero al menos he podido disfrutar de unas noches preciosas y de un cielo que daba gusto mirarlo, aqui es raro ver las estrellas, pero en Sanabria es un gustazo, asi que….no hay mal que por bien no venga, jejeje, eso dicen ¿no?, al menos es un pequeño consuelo.
Bueno wapa, que me alegro un monton de que estes bien, de que haya sido algo pasajero y espero que sigas asi, aunque no te vayas a olvidar de nosotras ¿eh?, que es un gusto verte por aqui.
Un beso a toda-os
hola a todas:
Ya he vuelto, entre las vacaciones y que he estado una temporada con el ordenador fuera de servicio, estava incomunicada.
Debo confesaros que finalmente no fui al medico. Porque des de la ultima vez que escribi no me ha vuelto a pasar más, de esto hace mes y medio dos meses. Curioso, no? Yo sigo pensando que es cuestion del verano y la calor. He estado leyendo vuestros escritos y por lo visto vosotras seguis igual, lo siento, no debeis haber pasado unas vacaciones muy tranquilas, no?Luna, como te va el tratamiento nuevo? esto es el no acabar nunca, verdad chica.
Bueno cuidaros mucho i ahora que ya estoy otra vez comunicada, ya iremos charlando.
Un abrazo a todas, cuidaros mucho.
Hola torico, estoy de acuerdo con espe, a veces no nos damos cuenta de que algo nos pasa, hasta que es demasiado molesto, deberias consultarlo y pedir cita para el neurologo, suerte y ya nos contaras.
Espe wapa, ¡como estas?, cuentame que tal todo ¿vale?, bueno yo con el tratamiento que me dio la ultima vez, voy bien…creo, jeje, molestias no es que tenga, pero creo que me dan insomnio, apenas duermo dos horas, a veces creo que tengo un reloj mental, de 1/30 a 1/45, me despierto todos los dias y ya no consigo dormir hasta que es hora de levantarme.
Tendre que volver a mi medico y comentarselo, jeje, es que no salgo de su consulta, uff.
Bueno wapa, ya me diras como vas u ¿vale?, cuidate y un beso.
Hola Torico, empezamos por partes, la enfermedad puede empezar de un dia para otro que es cuando tu la sientes, pero estas seguro que empezo esa noche? no tendrias molestias mas pequeñas que no percibias y dormias igual? piensalo seguramente sentirias alguna vez como se movian en pequeños movientos de musculos interiores, sin que eso te despertara, ademas tu lo dices que tienes la sensación de que no descansabas.
Si, hay pruebas que pueden hacerte, analiticas, prueba muscular y una polisomnografia, pero eso si lo necesitas te lo dira tu neurólogo que es a quien tienes que visitar.
Espero haberte ayudado en algo.
Un saludo
Esperanza
Hola a tod@s,
Hasta el día 20 de agosto dormía mis ocho horas de un tirón, desde ese día no hay manera, a la hora y poco de dormirme noto una gran inquietud en las piernas lo que me hace dar vueltas y patadas y tener que levantarme para notar alivio, hay veces que parezco la niña del exhorcista. Así toda la noche hasta la madrugada que ya rendido consigo dormir un par de horas. Por lo que os he estado leyendo debe ser SPI, así que os agradecería me contestaráis a unas preguntas ¿Puede aparecer la enfermedad de un día para otro, yo antes dormía de un tirón (aunque nunca he tenido la sensación de haber descansado)?¿Qué pruebas son necesarias para diagnosticar la enfermedad?
Un saludo y gracias por vuestra atención.
jejeje, Espe tienes una manera muy positiva de ver las cosas, si que es verdad que vivimos mas que los demas, al menos despiertas, pero es un coñazo ¿no’, eso de tener que estar levantada y no hacer ruido para no despertar a los demas….
Bueno un beso y ya me contareis.
Hola Luna , me alegro que lo pasaras bien, es verdad que el invierno deprime pero se lleva mejor con nuestras piernas que el verano, o es que a vosotras no os pasa lo mismo. Desde luego que el no dormir envejece, pero mira el lado positivo, vivimos mas que los demas, a que si , mientras los demas duermen nosotras estamos vivas hacien otras cosas. bueno chicas un besazo y pasarlo bien.
Hola chicas, sabes Espe?, la primera vez que entre aqui pensando encontar ayuda y vi las burlas…..vaya cabreo pille, pero bueno decidi que lo mejor era no hacer caso y dejar constancia de que esto es una enfermedad y muy dura de llevar, menos mal que recibi respuestas que si no…,jejeje, bueno espero que esteis bien, yo algunos dias consigo dormir pero muy poco, a veces me miro al espejo y me veo envejecida, supongo que la falta de sueño perjudica en todo ¿verdad?.
Bueno a pesar de todo, las vacaciones muy bien, Sanabria es un lugar muy bonito y…ya tengo ganas de que llegue el proximo verano que a mi el invierno me deprime mucho.
Bueno chicas, espero que me conteis como vais ¿vale?, un besazo y cuidaros mucho.
Hola a todas, haber si termina el verano, pues me teneis sola y abandonada, Luna que pasa que tus piernas no quieren las vacaciones al mismo tiempo que tu, son un coñazo, a mi me dieron el verano completo. Bueno haber si hay novedades, Mila no se nada de ti desde hace un monton de tiempo y tu Luna procura descansar un poco con tus piernas, despues de todo tanta güasa como se motaban los del principio del foro con las piernas y si supieran las que se traen las pobres, seguro que no les haria ninguna gracia, pero la gracia la tenemos que aguantar nosotros.Bueno Luna un beso muy grande.
Mila otro biquiño para ti y haber si cuentas algo.
Hola chicas, ¿que tal?, bueno yo me fui unos dias de vacaciones, aunque mis piernas decidieron que las vacaciones no estan hechas para ellas, jeje.
Mial cuentanos que te ha dicho el medico ¿vale?, un beso.
Espe otro muy fuerte para ti.
Gracias a todas por vuestro apoyo, este viernes voy al médico y le pediré un volante para el neurólogo y a ver si me da algo que me haga dormir un poco, siempre fui muy dormilona y ahora que no puedo dormir no entiendo como hay gente que dice que dormir es perder el tiempo, yo siempre fui de las que decía que durmiendo se vive también y no es una pérdida de tiempo, ahora que no puedo dormir me doy cuenta de lo acertada que estaba y lo equivocados que están los que piensan en que es una pérdida de tiempo, ojalá no tengan que pasar nunca por esto para darse cuenta. También quiero daros muchos ánimos y deciros que esto no va a poder con nosotras, que nosotras seremos las que podamos vencerlo, yo estoy segura de ello. ÁNIMO CHICAS. Un besazo para todas y para Espe un biquiño.
Hola Mila siento que las piernas no cogieran tambien las vacaciones, pero espero que lo pasaras bien, y desde luego si no fuiste vete al neurologo pues es el unico que puede ayudarte y hazlo cuanto antes pues cuanto mas esperes mas fuerte se hace el sindrome, te lo digo por esperiencia.
Un beso para todas.
Se me olvidaba, ahí os dejo mi correo por si alguien quiere agregarme y hablar milaaneirosg@hotmail.com, no es que tenga mucha experiencia sobre el spi, sólo llevo un año y todavía no sé lo que realmente funciona y va bien para esto, porque de momento a mí no me funcionó nada. Os saludo nuevamente y os mando un besazo y ánimos para todos
Gracias a todas las que me habeis contestado, yo no lo hice antes porque estuve unos días de vacaciones, pero no creais que han sido muy buenas, las malditas piernas no entienden de vacaciones y de noche no paran, pero bueno al menos no tenía que ir a trabajar y podía dormir más por la mañana. Haré lo que me deciis de ir al médico y pedirle cita para el neurólogo y ya os contaré como va. Un beso a todos y graciñas por vuestro interés.
Hola chicas, Mila bienvenida y decirte que estoy de acuerdo con espe, no es tu medico quien ha de tratarte, pidele que de mande al neurologo, el es quien debe darte un tratamiento adecuado.
Bueno en lo de ser nuestra amiga, es genial, esto es muy duro de llevar sola y es normal que no entiendan como nos sentimos, asi que siempre es agradable tener con quien hablar.
Un beso.
Hola mila, bienvenida , bueno espe tiene razon, pidele a tu medico que te de consulta para el neurologo, es el quien tiene que verte y quien puede ayudarte.
Yo anoche pude dormir un poco mas, creo que unas tres horas, hoy tengo un dolor terrible de cabeza ¿sera de dormir tanto?, jeje.
Bueno mila, lo de la falta de concentracion es normal, olvidar cosas, etc,etc, yo al principio me preocupaba mucho porque todo se me olvidaba, llevo muchisimo tiempo que no puedo ni leer un libro, soy incapaz, pero ahora se que esto es normal.
En cuanto a la depresion…uff, mira yo a veces mas que deprimida estoy histerica, no aguanto a nadie, pero se que no estoy deprimida, estoy agotada y eso es muy dificil que los demas lo entiendan.
Bueno wapa, de momento creo que deberias hablar con tu medico de cabecera y explicarle bien lo que te pasa, pidele consulta para el neurologo y que sea el quien te de un tratamiento, ¿sabes?, hace unos años yo tambien tome valium, y sinceramente no creo que sea una buena medicacion, al menos no para el spi, vete a tu medico y ya nos diras que te ha dicho ¿vale?.
Un beso a tod@s
Hola Mila, bienvenida al club, segun leo fuiste a tu médico pero a quien tienes que ir es a un neurólogo y que te de un tratamiento adecuado, pues no creo que lo que estas tomando te sirva de mucho, vete cuanto antes y para lo que necesites aqui estamos.
Un abrazo.
Hola me llamo Mila y tengo el síndrome de las piernas inquietas, llevo tiempo sin poder dormir y nadie me entiende, a veces incluso no puedo ir a trabaja porque me encuentro muy mal e incluso tengo falta de concentración y se me olvidan las cosas, fui al médico y me dijo que también era depresión, pero yo no estoy deprimida, simplemente estoy cansada por no poder dormir, a mí me recetaron valium 10, cymbalta y noctamid, pero no consigo dormir dos horas seguidas. Gracias por leerme, esto por lo menos es un deshago. Espero ser vuestra amiga
Hola wapas, bueno hoy solo puedo decir que estoy desesperada, no puedo mas, anoche no pode dormir NADA, ni un solo minuto de tranquilidad, mis piernas me atacaron de una manera….
Bueno Espe, dices que tu tomaste estas pastillas, yo empeze anoche y como ves ha sido horrible, no se si sera el cambio de el mirapexin a estas, pero ya no puedo mas, si esta noche me pasa lo mismo, creo que volvere por mi cuenta al mirapexin pues aunque el efecto ya no era bueno, al menos podia dormir dos o tres horas.
Estoy cansada, de mal humor….anoche me subia por la espalda hasta acabar en mis manos, paseaba sin parar por el pasillo, llego un momento en que pense que me dormia andando, si esta noche pasa lo mismo, mañana ire a mi medico de cabecera a ver que le parece a el pues hasta que no me hagan el sacnner y llegue el resultao al neurologo, no me daran nueva cita y asi de verdad que no puedo.
Hola a las dos, como estais?, Olga creo que tomaste la decisión correcta, la de ir la médico, eso esta bien porque esto se va haciendo cada vez mas insoportable y luego es ma dificil de controlar, ánimo.Luna esas pastillas yo las tome hace unos 10 años crei que ya no se rcetaban para el spi, pero parece ser que si, a mi me fueron muy buenas las tome durante mucho tiempo, espero que te olucionen el prblema, bueno chicas yo sigo sin dormir pero creo que esto ya se esta convirtiendo en un habito.
Besos
Hola wapa, bueno pues me ha cambiado el tratamiento, ahora me dio unas pastillas llamadas SINEMET PLUS, ya os contare como me van, espero que me ayuden a dormir al menos una temporadita, porque asi….de verdad que no puedo mas.
Por otro lado me ha mandado hacer no se si una resonancia o un scanner, la verdad es que ahora mismo no se pero bueno con las listas de espera…supongo que pasaran unos meses antes de que me llamen.
Un beso
Hola a todas, gracias por contestarme y darme vuestra opinion.
Este fin de semana no me ha pasado, supongo que estava tan cansada que he dormido del tiron.
Supongo que como no me pasa muy amenudo, es por eso que no le doy tanta importancia i no creo que deba ir al medico, pero alomejor si que deberia ir como decis vosotras, para estar alerta.
Ahora es de dia estoy en el trabajo, pero inconcientemente estoy moviendo las piernas, parece que tenga el baile de sanvito, jejeje (mas vale a veces reirnos)
Pues os haré caso, pedire hora al medico y haber que dice.
Muchas gracias, Luna ya nos contaras la visita al medico que tal ha ido.
Un abrazo.
Olga
Hola Olga y Espe, bueno yo igual que vosotras estoy fatal, apenas puedo dormir unas dos horas diarias y esto desespera y mucho.
Bueno Olga, claro que a veces piendo que me cortaria las piernas, pero seria peor el remedio ¿verdad?, mira yo creo que Espe tiene razon, a nadie nos gusta medicarnos pero te aseguro que lo necesitaras.
Yo estoy a tratamiento con el neurologo, ya he tomado varios medicamentos como requip, bueno no recuerdo el nombre de todos, ahora estoy con el mirapexin, le verdad es que llevaba unos meses muy bien, apenas me molestaban las piernas y se puede decir que dormia muchiiiiiisimo, pero llevo unas semanas que esto ya falla, supongo que el cuerpo se acostumbra y pierde el efecto, mañana tengo que volver al neurologo, asi que espero que me de algo que me ayude una temporada o me suba la dosis de este, aunque ya estoy en la maxima.
Yo antes tambien me daba duchas frias en las piernas, me valian un ratito pero luego creo que tenian un efecto rebote y aun era peor, yo solo encuentro alivio levantandome y dando paseos, aunque estoy bastante agotada.
No se si esto sera para siempre o no, pero yo a veces no puedo mas, cada dia es peor y ahora empieza a afectarme el los brazos, es horrible, es como si esto de las piernas subiera por mi columna y acabara en los brazos, aunque esto no me pasa muy a menudo…me horroriza pensar que pueda ir a mas.
Bueno chicas, que aunque sea en estas circunstancias, me ancanta hablar con vosotras, ya os contare mañana que me dice el medico y os cuento, pero Olga, creo que no deberias dejarlo, esto puede superarte ¿ok?.
Un beso a las dos y espero que mejoremos.
Hola Luna, como estas, espero que mejoraras un poco yo estos dias estoy fatal son ahora las cinco y cincuenta y dos de la madrugada llevo desde la noche del miercoles sin dormir absolutamente nada, no puedo mas, peo tendre que esperar haber si esto cambia.
Un abrazo
Espe
Hola Olga, hola a todos, las duchas frias ayudan momentneamente pero nada mas, pero si les pasa a tu padre y a tu abuela Olga , deberias visitar a un neurólogo y ponerte en tratamiento, este es bastante fuerte pero te aseguro que no pasa nada, yo llevo 14 años con el y tampoco queria medicarme, y de verdad no pasa nada, asi que no esperes a que tengan que darte algo fuerte si de momento te puedes arreglar con algo suave.
En verano puede ser peor por el calor, nos hace peor el calor que el frio. Desde luego que puede ser genetico pero no tiene nada que ver con los nervios.Espero haberte ayudado aunque no sea mas que un poquito.
Un abrazo
Espe
Hola Luna,
Hoy he dormido bien, es curioso pero esto es esporadico ahora aparece y ahora desaparece. A ti te pasa siempre, cada noche?
Yo a parte de desesperarme, me levanto i como el caminar o mover las piernas no me alivia nada, me doy una ducha con agua helada, momentaneamente me funciona pero ha habido dias que ni eso. Me cortaria las piernas, verdad? Has probado hacer natacion, yo siempre he hecho deporte, pero la temporada que me lo tomaba mas enserio parecia que no me pasaba tanto.
A mi abuela y a mi padre tambien les pasa, mi abuela lo remedia con medicacions, pero jo no quiero, no me gusta medicarme si lo puedo evitar, ella se toma un Termalgin, no se si a ti te funcionaria, o ya lo debes haber probado todo, no?
A ti te pasa siempre? yo lo tengo comprobado me pasa mas en verano, porque serà? Yo pensaba que seria por la calor, a parte tengo mala circulacion en las piernas. Pero cuando vi que podia ser genenico y de los nervios. La verdad no le encuentro el porque me pasa esto.
Bueno, un abrazo muy grande.
Seguimos en contacto.
Olga
Hola Olga, no sabes cuanto me alegra ver que no estoy sola por aqui, aunque las circunstancias no sean muy agradables siempre es bueno poder hablar con alguien que sepa como nos sentimos.
Bueno yo no se si hay alguna jornada sobre este tema, la verdad es que es muy dificil encontrar algo sobre el SPI y como ves hay poca gente por aqui.
Espero que si te apetece me cuentes como estas tu, si llevas algun tratamiento que te vaya bien y bueno…como haces para no volverte loca, porque a mi me esta costando mucho.
Un saludo: luna
por cierto, me gustaria si alguien sabe si se hacen jornadas informativas o algun tipo de coloquio como el que se hizo en octubre.
Gracias
hola a todos:
llevo tres dias durmiendo fatal, estoy de un humor de perros. La unica solucion que encuentro es levantarme a las 2 de la madrugada y meterme una ducha de agua elada en las piernas.
Quando me meto en la cama, no se si es sicologico, pero empieza el mal estar y esta noche volveremos a lo mismo.
No se como lo llevais vosotros pero yo fatal, ahora hacia un tiempo que no me pasaba.
He encontrado este foro por casualidad, ya que estava buscando informacion relacionada con esta enfermedad, que por lo visto puede ser hereditaria.
Bueno, paciencia a todos i supongo que tenemos que aprender a vivir con esto.
Hola a tod@s, bueno no se si alguien seguira visitando este foro, ya que apenas entra nadie en el, pero me gustaria saber como estais seguir en contacto con vosotr@s ya que es muy duro sentirse sola en esto.
Un saludo
Hola luna, perdona que no entrara antes ya te esplicare poque, como aqui no queda tu correo enviamelo a esmaquieira@hotmail.com y hablamos, vale, estare encantada de ayudarte si puedo.
Besos para todos
Nota informativa
Para tener acceso a esta información debe ser miembro de la Asociación. Para ello pongase en contacto por teléfono o correo electrónico con los miembros de la Asociación. Si usted ya es miembro, introduzca el usuario y la contraseña en la página principal para tener acceso a todos los contenidos.
Esto es lo que pone en la pagina cuando intento acceder al foro, ¿?
Hola espe, lo intento y no me es posible, te mando mi correo y si puedes me explicas que hago para entrar?, o me mandas la dirrecion a ver si es que la pagina en la que yo trato de acceder al foro no funciona.
Un saludo
Hola espe, volvere a intentar entrar, pero hasta el momento no he podido.
Si lo consigo, nos veremos por alli, creo que sera bueno poder hablar con gente que tiene este mismo problema.
Desde aqui, un beso a tod@s
Luna soy Esperanza, quiero decirte que para entrar al foro de nuestra asociación no tienes que abonar nada puedes entrar cuando quieras y dejar tu mensaje, espero que te mejores. Un saludo
Quiero mandar un saludo a Arturo en alguna ocasion me puse en contacto por correo con su asociacion, he intentado entrar en tu foro pero parece que hay que abonarse ¿no?,
Hola a tod@s, solo queria comentaros que estoy realmente desesperada, que espero que nadie se tome a broma esta enfermedad, que es real y muy dura.
LLevo tiempo intentando encontrar un foro gratuito en el que pder hablar con mas gente que tenga esta enfermedad y no lo encuentro, he pensado abrir uno asi que en cuanto me sea posible os pasare la dirrecion.
Espero que funcione y entre tod@s podamos ayudarnos .
Hola a todos, es la primera vez que entro aqui y veo que hay mucha gente desesperada, pertenezco a la asociación AESPI, soy la secretaria y queria contestar a abigail, ahora mismo estan haciendo un ensayo con un medicamento nuevo en un hospital de Barcelona, no se el nombre en este momento pero si escribes a contacto@aespi.net te dare la dirección del hospital, podras ir aunque no te pertenezca ese centro, espero haberte ayudado. A todas las demas solo deciros que tenemos que llevarlo con paciencia y sin desesperarnos, os lo dice una enferma que tambien sintio en algún momento el deseo de la muerte, se que suena fuerte pero imaginaros como estaba para que la s.s. me diese la única incapacidad que se concedio en España por SPI solo dos años luego me la saco, pero valio la pena, pues esto sento precedente para todos los diagnosticados con SPI. Bueno no quiero cansar a nadie con mis problemas, pero si alguien quiere preguntar algo en el anterior correo le contestaré muy gustosa, estoy a vuestra disposición. Animos a todos.
Hola, soy una chica catalana de 30 años que esta totalmente desesperada. Desde pequeña que estoy padeciendo esta emfermedad y la verdad es que no puedo más, tengo los mismos sintomas que vosotros. Los medicos me dijeron que lo que tenia eran varices, luego me derivaron a un traumatologo porque dijeron que posiblemente ese dolor viniera de mi espalda.Pero el dolor que yo sentia, no era normal e investigando por mi cuenta, y con las pruebas realizadas resultó ser S.P.I. La verdad es que estoy muy perdida y no se donde acudir. Donde yo vivo no me dan información de esta enfermedad y leyendo por internet he descubierto esta página. Podeis ayudarme? Conoceis algun especialista, centro o clinica en Barcelona? Agradeceria cualquier tipo de ayudo o informacion. Gracias por adelantado.
La verdad es que es horrible, y comparto la experiencia con quienes la padecen
Hola, que tal, soy una joven mexicana y padezco el sindrome desde muy pequeña y si alguno de ustedes tiene mas informacion la agradeceria, sobre todo acerca de medicamentos o cualquier forma con tal de dormir. La situacion asi es desesperante, puesto que ultimamente se agrava mas.
Yo padezco el spi desde los 19 años, y durante unos 20 años he ido de médico en médico, y es muy triste que primero los médicos no sepan o no den importancia al problema, sino que lo traten como un problema imaginario, y segundo es muy triste que por el nombre que se le ha dado la gente se tome a guasa el malestar que este trastorno produce. Me gustaría saber si estas personas se tomarán a guasa sus enfermedades si las padecen. Yo, gracias a Dios puedo ahora descansar gracias a la medicación.
LUNA no sabemos de tí desde abril, queremos saber cómo vas, te asociaste?. BESITOS
Gracias Arturo, desde acá, la otra parte del mundo, te doy mil gracias, pues en nuestro país los presidentes de asociaciones no se dan las molestias de ayudarnos como lo has hecho tú, con tu disposición y comentarios estoy segura de que has aliviado a miles de personas en el mundo.Por ahora me asociaré a AESPI..y una vez más gracias a tí y a Carmen….
Ah!!!!! curso el 8º mes de mi tercer embarazo y gracias a Dios no he tenido recaídas, y eso que tuve anemia los tres primeros meses, si bien esta enfermedad no tiene cura, el solo hecho de saber que la padeces ayuda un poco , pues tomas las medidas necesarias, y no andas dando bote de médico en médico pensando que te estás volviendo loca , como pasa las primeras veces en que se manifiestan los síntomas. Bueno adiós, y por favor sigamos serios con este tema, una lástima sería que por culpa de los burlescos cerraran este portal.CHAO.
hace tiempo fui diagnosticada del sindrome de piernas inquietas, despues de varios ensallos con medicamentos al fin he conseguido dormir tranquila Os animo a todo-as lo que lo padezcais que os hagais ver por un medico que entienda de que estais hablando y que nos agrupemos a fin de hacer fuerza ante el estamento publico y que no nos traten como nerviosos o estresados, ya que lo nuestro es diferente Por cierto ¿habeis oido algo sobre una asociacion que se refiere al SPI? Yo voy a indagar y seguro que me apunto
Por favor no os lo tomeis a risa que se sufre mucho con este sindrome de piernas inquietas No sabeis la noches tan malas que se pasan Te mueres de sueño y tus piernas no te dejan dormir Tienes que levantarte y andar por los pasillos de tu casa , dandote a veces golpes con la paredes del sueño que tienes, vuelves a la cam y siguen tus piernas diciendote que no duermes que ellas no te dejan Luna tú lo sabes bien verdad bonita Se que alguien más lo entedera y qye al final la Seguridad Social nos reconocera como enfermos y los laboratorios investigaran para sacar medicinas especificas para nosotro
Este comentario se lo dedico a Luna
Hola, agradezco vuestras palabras de aliento, sigo poniendome a vuestra disposición para todo en lo que pueda ayudaros, la Asociación cuenya con un equipo que está `poniendo un gran interes en que todo siga adelante en pro de un mayor conocimiento de esta patologia, queremos conseguir que la Seguridad Social la admita domo una especialidad mas y no tengamos que ir buscandodonos clinicas y consultas particulares, pero esto no se consigue si no formamos un gran bloque de fuerza, por eso os pido que os asocieis, somos muchos cientos de miles las personas que padecemos esta enfermedad, para que estemos en el ostracismo.
Un saludo
Hola a todos yo padezco la enfermedad del sindrome de piernas inquietas y estoy de acuerdo con Arturo no es para tomarlo a risa, pues se sufre mucho, por el contrario hay que unirse y hacer fuerza ante la salud publica para que nuestra enfermedad se recozca como tal y los laboratorios investiguen, al fin de ir sacando medicamentos cada vez más eficaces, que nos ayuden a vivir mejor (como supongo vivireis lo que no la padeceis) Gracia Arturo por difundir esta enfermedad y la asociacion, yo me voy a asociar pues encuentro interesante el estar unidos Un beso grandote
Gracias por tu aportación Arturo, y espero que vaya bien la presentación del día 13 de octubre en Barcelona.
Espero que este artículo, que no intenta ser un insulto ni una broma sobre la enfermedad y las personas que la sufren, sea de alguna ayuda para vosotros y para todas las personas que sufran la enfermedad. Por eso pongo el texto de vuestra conferencia, para el que le pueda interesar:
COMUNICADO (http://www.aespi.net):
EL PROXIMO DIA 13 DE OCTUBRE, ESTA ASOCIACION HARA SU PRESENTACION, EN BARCELONA, A PACIENTES DE LA ZONA DE CATALUÑA.
DICHA PRESENTACION TENDRA LUGAR EN EL AUDITORI WINTERTHUR, SITUADO EN LA C/ DEU I MATA, 111, A LAS 19 HORAS.
NOS COMPLACEMOS EN INVITAR A LA MISMA A TODAS AQUELLAS PERSONAS INTERESADAS EN EL SPI TOMARAN LA PALABRA EL PRESIDENTE Y VICEPRESIDENTA DE LA ASOCIACION, ASI COMO LOS DRS. DIEGO GARCIA BORREGUERO Y EDUARDO ESTIVILL, AMBOS ASESORES MEDICOS DE LA ASOCIACION.
POSTERIORMENTE SE ABRIRA UN COLOQUIO CON TODOS LOS ASISTENTES.
PUEDES ACUDIR A DICHA PRESENTACION, CUYA ENTRADA ES LIBRE, DONDE PODRAS CONOCER ASPECTOS MUY IMPORTANTES DE ESTA PATOLOGIA
Saludos y gracias por dejar tu mensaje Arturo.
Un pequeño comentario a Chihiro.
Ademas de poco gracioso eres un inculto, el rabo es de los animales no de las personas, tal vez tu lo tengas, y si cuando quieres decir rabo te estas refiriendo al pene, pilila, picha o polla, pues resulta que estamos en las mismas SPI.
Arturo
Hola, me llamo Arturo Avilés y soy el presidente de AESPI
He entrado en este foro por casualidad, pero confieso que me alegro. Por lo que he visto todo empieza con el analisis del nombre de esta enfermedad, estoy de acuerdo en que en principio lleva un poco a la ironia, al chiste facil como algunos de los que he leido en este foro. Os prometo que soy una persona abierta a la conversación alegre, anecdotica y divertida, de echo tal vez en algun momento os cuente algunos chistes que seguramente os haran gracia, pero os digo una cosa la ignorancia es muy peligrosa, y cuando se ignora algo se suelen decir frases desafortunadas.
Es cierto que para el nombre de esta patologia se podria haber recurrido a latinajos o nombres rembumbantes, pero es que no hemos pretendido impresionar a nadie, hemos querido describir la sensacion que sentimos y esta sensacion es inquietud en las piernas, entonces decidme ¿que mejor nombre que el de sindrome de piernas inquietas? Incluso en ingles se le ha dado un nombre que traducido al español viene a decir practicamente lo mismo RLS ( restless legs syndrom)
Muchas personas cuando oyen hablar de esta enfermedad piensan que es algo nuevo, cuando por el contrario se la conoce desde el sigo XVII, lo que ocurre es que desgraciadamente hasta hace unaos veinte a veiticinco años no se ha empezado a estudiar sobe ella, y eso en Estados unidos, que en Europa llevamos como unos quince añor y en Latino América aun menos. Y esto es curioso porque si fuera una enfermedad con un porcentaje de casos pequeño se entenderia, pero es que estamos entre el 5 al 10% de la poblacion y eso implica a muchas muchas personas y ademas con el problema añadido de que en el colectivo médico mundial hay un gran vación sobre el conocimiento de esta enfermedad.
me imagino que habreis leido el testimonio de estas personas que han comentado la enfermedad y lo terriblemente mal que lo han pasado, pues esta es la realidad es una enfermedad muy cruel. Tal vez algunos de los que leais este comentario en alguna ocasion por cualquier motivo habeis pasado una noche o varias de imsonnio y habeis comentado lo cansados que os sentiais por esa circunstancia, pero esa noche o noches de imsonnio mientras no dormiais habeis leido algun libro, habeis visto television, habeis hecho punto de cruz o habeis contado borreguitos esperando que el sueño volviera. Pues vereis los que padecemos el SPI en muchos casos no es una noche ni dos, son años noche tras noche, y con la particularidad de que nosotros no podemos hacer ninguna de esas cosas que os he comentado por la simple razon de que tenemos que movernos y estar caminando constantemente y con la particularidad de que no tenemos necesidad de contar borreguitos para que venga el sueño, poruq estamos que nos caemos de sueño pero la necesidad de tener que movernos nos lo imposibilita.
Para los que habeis hecho el comentario de que sufris o habeis sufrido la enfermedad, os dare algunos datos que puedan esclarecer vuestras dudas. Esta enfermedad es genética quiere decirse que en un porcentaje alto de casos hay antecedentes y que posiblemente vuestros descendientes puedan tener la patologia. La enfermedad es crónica, es decir no hay de momento cura para la misma, pero afortunadamente hay una serie de fármacos que estan dando unos resultados muy positivos. Aunque hay un gran desconocimiento de el por que de la misma, si se conoce que aquellas personas que tienen un deficit en dopamina y a veces en algun mineral, hierro, potasio, magnesio stc. suelen tener el SPI.
Os sugiero que si teneis estas sensaciones en las piernas, que por otra parte son dificiles de describir, y que os ocasionan necesidad de moveros sobre todo en momentos de descanso como al estar sentados o tumbandos os hagan una analitica para confirmar las carencias que os he indicado ademas de una prueba en una undiad del sueño. Yo vivo en España, no se en vuestros respectivos paises como estais en cuanto a estas unidades del sueño.
Las que habeis comentado que durante vuestro embarazo habeis tenido el SPI, efectivamente un elevado porcentaje de mujeres durante el embarzao lo sufren, en muchas esto solamente es temporalmente en otras persite. Tambien os digo que le porcentaje de mujeres que padecen el SPI es mayor que entre los hombres. Otro de los decubrimientos que se ha realizado es que algunos niños que se les diagnostica como hiperactivos en realidad es que tienen el SPI.
No quiero aburriros mas, solo he pretendido aclarar y ayudar al igual que ha hecho Carmen que es nuestra Coordinadora de la zona sur de España, os recomiendo ver nuestra pagina web http://www.aespi.net y entrar en el foro que alli tenemos abierto y si de alguna manera puedo seros util, estoy a vuestra disposición.
Os saludo afectuosamente
Arturo
Yo ya llevo unos años con esta fer medida, y lo paso fatal, con muchas noches sin dormir, conrrevisiones neurológicas y Ropini rol, que algo me ayuda, pero no todo lo que necesito, y además , se me junta co la fibromialgia , y ya si que es un sin vivir, se me junta el día con la noche pasándolo muy mal.
si quereis saber del sindrome de piernas inquietas entrar en la pagina http://www.aespi.net alli encontrareis amplia informacion y si quereis asociaros mandar une-mail a contacto@aespi.net
Me llamo Carmen
Si quereis más información entrar en aespi.net (Asociación Española de pacientes con Sindrome de Piernas Inquietas)
Ojalá algún entendido en la materia nos pudiera orientar más, quizás algún médico, terapeuta o simplemente otra persona que tenga el SPI, pues igual uno siente un a leve mejoría al saber que otros la padecen y uno se siente identificada y nota que hasta para las enfermedades uno no está sola en el mundo. Gracias. Karina.
Hola Luna, hace dos meses y medio que no entraba a esta página, y ahora ví tu comentario, que pena saber que no puedes contar con la ayuda de clínicas, acá en Chile también la situación es terrible si no estás ligado a una Institución de Salud Previsional ( Isapre), a lo cual tienes que pagar todos los meses para que los costos a futuro sean menores.Contabas que llevas años con el SPI, que terrible debe ser, yo ahora estoy cursando un nuevo embarazo, tengo un mes y medio y me da terror pensar que se puede manifestar nuevamente en mí el síndrome, esta vez creo que no lo aguanto, es por eso que me estoy preocupando de la cantidad de fierro que hay en mi organismo, y voy a visitar al neuróogo que me trató para prevenir un aposible recaída.Lunita lo que te puedo aconsejar es que te sigas informando sobre el spi en tu país, pues la ayuda la encuentra uno buscando por aquí y por allá, y ojalá no estés sumida en una gran depresión, pues eso no anima a nada, lo único que te puedo decir es uqe ores mucho si eres creyente, pues Jehová nos escucha y ayuda aunque lo busquemos más en los momentos de desesperación…ánimo Luni y espero que a la fecha hayas tenido novedades para la cura de este desagradable síndrome.Adiós , besos…Karina Fleite.
por otra parte, veo que tu situacion fue provocada por el embarazo, le pasa a muchas mujeres, yo llevo asi varios años,
A chilena karina, es una pena pero soy española , cada dia empeora mi situacion y aunque supiera de una clinica donde me pudieran ayudar, no me la podria pagar, estoy a disposicion del seguro y espero que algun dia dejen de confundirse y acierten a ayudarme, gracias por contestarme y me alegro de tu mejoria
Vaya!, me alegro de que al final todo haya acabado bien.
Saludos.
a Luna, que sufre de piernas inquietas, a mi me ayudó el Dr. Walter Avdaloff del INSTITUTO DIAGNOS, su consulta está en una torre al lado del Instituto del Sueño, en la estación de metro Escuela militar, ojalá Luna seas chilena y de Santiago, pues él te puede ayudar…ysi no, espero que encuentres ayuda en donde estés…y piensa que el tiempo cura todo, yo ahora miro hacia atrás y como me dijo mi marido una vez : LO QUE NO TE MATA TE FORTALECE…y espero que de esa haya salido más fuerte..chao. kfleite@hotmail.com
Soy una chilena de 34 años, hace dos años atrás cuando cursaba el tercer mes de embarazo de mi segundo hijo,empecé a sentir inquietud en mis piernas, durante la noche eso me despertaba, y al cabo de unos días de no poder conciliar el sueño debidamente, los trastornos del sueño comenzaron a hacerse notar en mi vida cotidiana durante el día,es increíble la irritabilidad que te ocasiona el no poder dormir bien, pensaba que me estaba volviendo loca, pues no podía describir lo que sentía, sólo lloraba y caminaba en círculo por largas horas en el pa de mi casa.Mi esposo durante tres días me estuvo llevando de urgencia al hospital, clínica o centro médico, según donde estuviera, fueron tres días de angustia y agitación, ningún médico
supo dar un diagnóstico, y además me miraban con incredulidad, gracias a Dios llegué a manos de un neurosiquiatra que aquí en Chile es una eminencia, y yo no tenía idea, Don Walter Avdaloff, él en la primera consulta me explicó lo que tenía, me internaron por unos dos o tres días y así fue como se desencadenó y empezó mi depresión prenatal, pues con tres meses de embarazo no podían darme medicamentos fuertes, considero que han sido los peores momentos de mi vida los que viví en ese entonces, tuve pensamientos suicidas, no tenganas de vivir, seguía pensando que estaba loca, aunque me explicaron que por la falta de hierro ese síndrome acrecentaba, y yo embarazada, era normal que tuviera deficiencia de fierro, ahora miro hacia atrás y lo que me salvó de no haber cometido una locura fueron:DIOS, primero que nada,un buen especialista,mi marido con su paciencia y empatía para conmigo y también una buen a salud previsional, pues al final estuve tres veces internada durante el embarazo, porque la depresión ya me había tomado.Ojalá mi historia le sirva de ayuda a alguien, pues este sínd. de Ekbom pasa tan desapercibido que considero que todo médico actualizado debe tener noción de esta enfermedad, por ahora ruego que jamás vuelvan a mí esas extrañas y desagradables sensaciones que me martirizaron por tanto tiempo.
Yo tengo el sindrome de las piernas inquietas, poca informacion y mucha desesperacion, pendiente de pruebas y tomando rivotril.
Me gustaria saber mas sobre esta emfermedad y si alguien la tiene,¿como consigue dormir?
Pues va a ser que no!
oiiiiiiiiiiii imi livingui im brasil………………endi iu?
Joder joder….si es que es poner una buena foto,y ya está, el texto y la idea original eclipsada por esas piernass…
Ja ja ja ja!. Desde luego!
Te lo podías haber currado un poco más y hablar del SPA (síndrome de piernas abiertas) la foto de la secre hubiera sido mucho más interesante. 😉
A mí me hace más gracia el SRI (la R es de «rabo») ¬¬
Caramba Sergi, estoy de acuerdo con Alberto…. menudas piernas!!! son sexys de verdad. Macho, tendrias que habernos puesto a la moza de cuerpo entero!!!
Lo del nombre de las enfermedades estoy totalmente de acuerdo contigo, se ha perdido la seriedad, y si seguimos asi, lo que se conseguira es que la poblacion pueda entender de una maldita vez el lenguaje de los medicos (en el fondo, lo de los nombres raros es pa que nadie pille nada). He intentado invenarme un nombre para este sindrome pero no me ha salido ninguno convinv¡cente. El que te has inventado tu, muy bueno.
Y lo de APA/AMPA, ya ves es que la gente a veces se hace unas pajas mentales que no veas. Yo me rio de estas maneras de expresarse taaaaan politicamente correctas como el clasico «os/a»» (compañeros/as) o el que usan mucho los okupas «@s» que se han lucido tambien. Lo malo no es eso, lo malo es que en ciertos circulos expresar esto que yo he expresado (o incluso opiniones más inocuas aun) te convierte casi ipso-facto en un «machista de mierda».
Pues eso va a ser del riego…
Pues yo me conozco a uno que no para de mover las piernas, con ligeros contoneos arriba y abajo, y dando leves golpecitos al suelo…
Vamos que la que me pongo inquieta soy yo!!!!
Pues para ilustrar la noticia has puesto unas piernas que vaya tela…
El detalle del zapato que le cuelga del pie izquierdo no me cuadra con el SPI. Más que inquieta, la veo inquietante…
Y me da que esta tía no es del APMA